Plan Maladies Neurodégénératives 2014-2019 : de nombreuses mesures pour un budget restreint

Le Plan Maladies Neurodégénératives pour 2014-2019 a été présenté le 18 novembre 2014 par Marisol TOURAINE. Elle était accompagnée de la Secrétaire d’Etat chargée de la Famille, des Personnes Âgées et de l’Autonomie, Laurence ROSSIGNOL et de la Secrétaire d’Etat chargée de l’Enseignement Supérieur et de la Recherche, Geneviève FIORASO.

Ce plan cible la maladie d’Alzheimer mais également la maladie de Parkinson et la sclérose en plaque, soit environ 1 million de personnes touchées en France.

Trois grandes priorités et 96 mesures sont annoncées:

1.    améliorer les diagnostics et la prise en charge des malades,

2.    assurer la qualité de vie des malades et de leurs aidants

3.    développer et coordonner la recherche.

Les financements, très en deçà du précédent plan Alzheimer, se portent à 470 millions d’euros, soit 270 millions pour le volet médico-social et 200 millions pour le volet recherche.

Des mesures spécifiques pour permettre l’accompagnement à domicile :

·         La mise à disposition des SAAD d’outils pratiques permettant de favoriser le repérage des besoins et la prévention de l’aggravation de la perte d’autonomie. Il s’agit également de renforcer la formation des professionnels intervenant à domicile.

 

·         La diversification des prestations réalisées en bonne complémentarité de l’aide apportée par les aidants.

 

·         La notion de « service de référence » sur chaque territoire disposant de professionnels aux compétences spécifiques pour la prise en charge d’une maladie. L’identification et la responsabilisation de ces services de référence contribuera à faire émerger une offre plus intégrée d’aide et de soins au travers des SPASAD.

 

·         La mobilisation par les SSIAD d’un temps de psychologue, notamment pour ceux ayant une Equipe Spécialisée Alzheimer ou des places PH.

 

·         L’identification des complémentarités entre acteurs de l’aide et du soin à domicile (SAAD-SAPASAD-SAMSAH-SSIAD-IDEL-Centres de soins infirmiers) ainsi que des frontières avec une prise en charge sanitaire en HAD.

 

·         L’expérimentation et l’évaluation avec quelques SSIAD/SPASAD volontaires d’un accompagnement pluridisciplinaire sur la base de protocoles d’intervention définis et de publics-cibles identifiés.

 

·         La création de 74 nouvelles Equipes Spécialisées Alzheimer (soit 740 places et 2 200 personnes accompagnées) afin d’assurer une bonne couverture territoriale de l’offre d’ESA.

 

·         La création de 65 plateformes d’accompagnement et de répit en soutien des aidants.

 

·         L’adaptation et la meilleure organisation de l’offre d’accueil de jour et d’hébergement temporaire pour diversifier les solutions d’accompagnement en soutien du domicile, (notamment la création de 5 000 places d’accueil de jour et de 3 360 places d’hébergement temporaire afin d’atteindre la cible prévue par le précédent plan.)

 

·         La nécessité d’une réflexion éthique et de respect des droits dès lors qu’il y a une intervention à domicile.

 

 

Les autres mesures du plan :

Parmi les 96 mesures, nous retiendrons également la création de 100 MAIA supplémentaires afin d’achever la couverture territoriale. Pour rappel, le dispositif « Maisons pour l’Autonomie et l’Intégration des Malades Alzheimer » est issu du précédent plan Alzheimer et vise la mise en place d’un travail en commun des professionnels avec des outils partagés.

La mesure 15 du plan prévoit de lever les freins permettant l’accès à une prise en charge hospitalière à domicile aux personnes atteintes d’une maladie neurodégénérative et ce quel que soit leur lieu de vie : HAD et équipes mobiles.

Le gouvernement souhaite par ailleurs former les professionnels de santé à une approche pluridisciplinaire du soin et de l’accompagnement. Un travail devrait être mené par l’ANESM et la HAS sur la complémentarité des métiers de l’aide et du soin et le développement de référentiels de pratiques communs.

 

Le plan aura-t-il les moyens de ses ambitions ?

La majorité des mesures s’inscrivent dans la continuité des précédents plans Alzheimer et de nombreuses structures du réseau se sont engagées dans le développement de dispositifs pour améliorer l’accompagnement des personnes atteintes de maladies neurodégénératives.

Ce plan permet ainsi de poursuivre la mise en œuvre de réponses ayant une vraie plus-value pour les personnes fragilisées par des pathologies neurodégénératives tels que les Equipes Spécialisées Alzheimer ou les Plateformes de soutien aux aidants. Mais la majorité des autres mesures sont strictement organisationnelles et interrogent quant à leur concrétisation en l’absence de financement.

En termes méthodologique, outre les financements limités, le plan ne propose ni fléchage budgétaire par action, ni indicateurs de suivi pour chaque mesure, ni calendrier.

De même, les associations de personnes présentes se sont montrées dubitatives quant au périmètre du plan, considérant qu’en souhaitant prendre en compte l’ensemble des maladies neurodégénératives, les spécificités propres à chaque pathologie risquent de ne pas être prises en compte.

 UNA, en tant que membre du Comité de suivi du plan sera vigilante à l’opérationnalité des mesures favorisant l’accompagnement à domicile des personnes atteintes de maladies neurodégénératives, tout en intégrant les spécificités de chaque pathologie.