Quelques chiffres-clés
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6 Français sur 10 déclarent être ou avoir été confrontés à la dépendance d’un proche
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Dans les aspects les plus difficiles à vivre, 84% des aidants citent l’impact psychologique et 75% l’impact sur la vie quotidienne et familiale
Etude Axa « Les Français face à la dépendance », avril 2008
Profil des aidants
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Plus des 2/3 des aidants sont des femmes
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Une forte majorité des aidants s’occupe de leur famille (89%), dont 1/3 de leur mère
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Plus des 2/3 également sont âgés de plus de 50 ans
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En moyenne, cela fait 4 ans que les personnes ont un rôle d’aidant à hauteur d’un peu plus de 5 heures par jour
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A peine plus de la moitié des aidants se considère bien informée
Etude Macif « Connaître les aidants et leurs attentes », janvier 2008
Le rôle des aidants
Un acteur à part entière
La dépendance naît d’abord dans la sphère privée ; elle est avant tout une affaire de famille, et parfois même, durant de nombreuses années.
Qu’on le qualifie de « bénévole », « informel », « naturel », « familial » ou « familier », l’aidant s’avère un véritable « maillon » du réseau du soutien à domicile, un interlocuteur clé, puisqu’il vit auprès de la personne avant toute intervention professionnelle extérieure. L’accompagnement des personnes en perte d’autonomie, que ce soit dû à l’âge, à la maladie ou à un handicap, ne peut donc se penser et s’appréhender qu’avec les aidants.
La dépendance affecte la vie de famille, en ayant de nombreuses conséquences :
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Augmentation de la charge de travail de l’aidant au sein du foyer
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Diminution de la vie sociale, des relations avec l’extérieur, ainsi que des loisirs
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Bouleversements des habitudes de vie qui se calent au rythme de la personne aidée, de ses besoins, et des professionnels extérieurs qui interviennent pour elle
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Baisse de la qualité de vie et émergence de problèmes de santé
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Difficultés psychologiques liées au poids affectif et matériel de l’aide : les aidants peuvent se sentir « piégés » entre le sens du devoir envers un proche, la culpabilité de ne pas le faire/ de ne jamais en faire assez et leur propre vie. Par ailleurs, l’inversion des rôles entre la personne aidée et son aidant (par exemple, une fille qui aide sa mère pour faire sa toilette) est une situation très délicate, source de malaise et de souffrance
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Une rupture de l’aide souvent brutale et mal vécue par l’aidant, soit par l’hospitalisation, le placement en maison de retraite ou le décès de la personne aidée, soit par celui de l’aidant.
Ces situations génèrent tôt ou tard l’essoufflement, voire l’épuisement physique et psychologique des aidants. Il existe donc un seuil au-delà duquel les aidants ne peuvent plus faire face.
La mise en place de l’accompagnement des aidants au sein du réseau UNA
UNA pense l’importance de replacer les aidants au cœur de la réflexion, réhabilitant leur rôle d’acteur, de décideur, et non plus de simple spectateur. L’aide aux aidants passe par un accompagnement personnalisé au même titre que celui des personnes en perte d’autonomie, en partant d’un postulat : les besoins des aidants sont tout aussi légitimes que ceux des personnes aidées.
Guide pratique « Accompagnement des aidants familiers »
Fruit d’un partenariat entre CHORUM, la Mutualité Française et UNA, ce guide vise à promouvoir dans les structures d’aide, d’accompagnement et de soins à domicile, une démarche qu’il reste à professionnaliser : l’accompagnement des aidants familiers. Piloté par UNA, ce projet a été mené en 2008/2009 avec le concours de structures adhérentes des réseaux Mutualité Française et UNA.
Consulter le guide
Une approche citoyenne
Dans sa réflexion et la mise en place de ses dispositifs d’aide, UNA souhaite s’inscrire dans une démarche citoyenne et tente de répondre à plusieurs questions.
On ne naît pas aidant : comment le devient-on ? Comment ne pas être réduit au rôle d’aidant ? Comment aider tout en conservant son identité propre, son activité professionnelle, sa vie familiale et sociale, sa relation initiale au proche aidé ? Comment ne pas faire l’objet de compassion ?
La démarche d’évaluation, pierre angulaire de l’accompagnement
Tous les aidants n’ont pas besoin de la même aide : certains d’entre eux veulent garder un rôle d’aide auprès de leur proche, d’autres non, ou seulement dans une certaine mesure. Les intervenants professionnels à domicile doivent donc prendre en considération leur place et leur rôle dans l’élaboration d’un plan d’aide. C’est bien cette évaluation complète qui permettra de répondre à tous les besoins.
L’élaboration de réponses adaptées
Cette évaluation complète, dite « multidimensionnelle », permet d’identifier entre autres les besoins de l’aidant et de proposer des solutions appropriées sous forme d’aide directe ou indirecte. Ces réponses peuvent concerner :
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Informer / conseiller / orienter
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Prévenir les situations d’épuisement, de maltraitance, l’état de santé
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Soulager grâce à des solutions favorisant le répit, le repos, la vie quotidienne
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Favoriser le maintien de la vie sociale, professionnelle
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Rompre l’isolement
Le partenariat CHORUM, Mutualité Française, UNA
Les acteurs de l’économie sociale et solidaire CHORUM, La Mutualité Française et UNA, se sont alliés pour répondre aux défis sociaux majeurs que sont le vieillissement de la population, l’accroissement du nombre de personnes aidées, l’intégration des personnes handicapées. Parmi les projets retenus dans le cadre de ce partenariat figure « l’accompagnement des aidants familiers par des structures d’aide à domicile ».
Dans le cadre d’une démarche globale de Professionnalisation et de Qualité, ce programme porté par UNA pour 2007/2009 a pour objectifs de :
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Repérer la manière dont cette thématique est pensée par les professionnels et traitée au sein de son réseau
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Recenser les initiatives, les projets en cours d’élaboration
Diffuser des recommandations autour des pratiques professionnelles et des outils en facilitant leur appropriation par les intervenants.
Fiche en version imprimable, incluant également des exemples d'initiatives d'accompagnement des aidants au sein du réseau UNA.
