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Handicap

 

 

1/ La CNH (Conférence Nationale sur le Handicap)

La Conférence nationale du handicap triennale a eu lieu le 11 décembre 2014 à l’Elysée, présidée par François HOLLANDE.

Pour UNA, Madame MARTEL, Présidente honoraire de UNA et référente de la thématique Handicap, a assisté aux débats. Ce fut l’occasion d’aborder avec Madame VALLAUD BELKACEM, ministre de l’Education Nationale, la question de la périscolarité des enfants porteurs de handicap et de rappeler la convention existante entre UNA et le ministère. Dans ce cadre, il est convenu de retravailler cet aspect avec le ministère pour avancer sur cette thématique et la décliner localement. 
Les principaux thèmes repris au cours de la CNH ont réaffirmé l’importance de l’inclusion des personnes en situation de handicap dans la société et la citoyenneté. Même si peu de mesures nouvelles ont été envisagées, le relevé de décision fait apparaitre :
  • Le soutien de l’inclusion des élèves handicapés avec un focus sur le soutien apporté à compter de la rentrée 2015/2016 sur les fonds de la CNAF pour aider les collectivités à mieux répondre aux besoins des enfants porteurs de handicap, dans le cadre des activités périscolaires, prévues par l’aménagement des rythme scolaires.
  • La mise en œuvre des axes du rapport Piveteau sur les parcours de vie : « zéro sans solution », impliquant la mise en synergie et la coordination des acteurs sur les territoires. Débutant en 2015, elle devrait être déployée en 2017/2018. Elle passera par des contractualisations et suppose : une « évolution profonde des pratiques professionnelles de tous les acteurs (maisons départementales des personnes handicapées, agences régionales de santé, rectorats, conseils généraux, gestionnaires d’établissements) pour que la coordination entre eux soit plus étroite, que l’information soit mieux partagée, que les décisions d’orientation soient mieux suivies et régulièrement réévaluées, et que, dans les situations complexes, diverses solutions puissent être tentées. »
  • La mutualisation possible de la PCH entre plusieurs personnes en situation de handicap souhaitant partager l’aide humaine nécessaire pour vivre ensemble en milieu ordinaire.
·         Mieux accompagner les personnes en situation de handicap dans leur accès aux droits et à l’information.
·         Favoriser l’accès à l’emploi des personnes en situation de handicap, par le soutien à la formation professionnelle, en particulier.
·         Faciliter l’accès aux soins, notamment en traitant de l’accès aux maisons de santé pluridisciplinaires et du déploiement de consultations spécialisées dans les hôpitaux.
·         La réforme de la tarification des ESMS a aussi été soulevée comme un levier de progrès, à terme.


2/ La charte Romain Jacob
Réunir les différents professionnels pour améliorer les parcours des personnes handicapées, depuis la prévention jusqu'aux soins et aux accompagnements : tel est l'objet de la Charte Romain Jacob.
La charte a été signée le 16 décembre dernier, par 30 organisations nationales dont UNA, représentée par notre Président, Francis CONTIS.
Cette charte vise à améliorer l’accès à la santé des personnes en situation de handicap, par la coordination des acteurs du soin et de l’accompagnement, par la formation des personnels et par la déclinaison territoriale de ces engagements.
« Pour leur part les représentants des établissements et services médico-sociaux et sociaux doivent s'assurer au quotidien de la prise en compte de la santé comme un élément constitutif de l'autonomie et de la citoyenneté des personnes handicapées ».
Une des perspective de cette charte est aussi de faire prendre en compte dans le cadre de la nouvelle loi santé, à venir courant 2015, les conclusions du rapport sur l’accès aux soins.  
 
3/ Le nouveau Schéma National sur les handicaps rares
Le 21 janvier 2015, a été adopté le nouveau Schéma National 2014-2018 pour les handicaps rares. Prenant avec retard le relais du précédent, terminé depuis fin 2013, il réaffirme la nécessité d’innover vis-à-vis de ces handicaps peu fréquents, difficiles et complexes à repérer et à prendre en charge.
S’appuyant sur les conclusions de la CNH, le schéma reprend les thématiques de l’inclusion des personnes, de la coordination des acteurs et de la continuité des parcours.
Il met aussi en exergue
  • L’expertise des familles et l’aide qu’elles peuvent apporter à la construction et à l’adaptation aux besoins des dispositifs d’accompagnement.
  • Le renforcement de la collaboration des MDPH avec les équipes relais, pour venir en soutien des équipes pluridisciplinaires
  • La nécessité d’affiner les réponses aux domiciles comme en structures
  • La poursuite des actions de formation sur les handicaps rares et leurs impacts sur la vie des personnes.
Madame Neuville, dans son discours évoque le fait « qu’il doit contribuer à aller vers l’inclusion accompagnée, c’est-à-dire à "désinstitutionnaliser" les parcours pour apporter les réponses en milieu ordinaire. »
Elle évoque également l’importance de mailler ce schéma avec la Stratégie nationale de santé et la future Loi Santé.
Elle termine en disant que « Ce second schéma est ambitieux. Sa pleine réussite tiendra à l’inventivité et la coopération de l’ensemble des partenaires concernés »
Sa pleine réussite ne saurait en effet tenir aux financements nouveaux, puisqu’aucun n’est prévu en dehors de la poursuite des actions menées précédemment. En effet, le schéma prévoit seulement la pérennisation des financements des places créées au fil du précédent schéma et ceux des équipes relais interrégionales, en charge du soutien local.

Retrouvez les actes du colloque UNA sur le handicap du 10 septembre 2013

Le réseau UNA est le premier réseau Français d’accompagnement à domicile des personnes en situation de Handicap.

Les services adhérents à UNA sont des acteurs médico-sociaux intervenant auprès des personnes en situation de handicap. UNA inscrit son intervention dans le respect des principes et valeurs présents dans la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.

UNA – Vocation généraliste au profit de tout type de handicap

UNA répond aux demandes de l’ensemble des publics : enfants, familles, personnes handicapées, personnes malades et personnes âgées. De part sa vocation généraliste, UNA tient compte des spécificités de chaque situation et garantit la diversité de l’offre comme la qualité des prestations délivrées aux personnes.

UNA- Partenariats pour offrir des réponses adaptées

UNA est associé localement avec les partenaires compétents pour pouvoir intervenir dans de bonnes conditions parce que chaque type de handicap a des spécificités qu’il convient de bien apprécier.

 

La démarche d’accompagnement du Réseau UNA – Public Personnes en Situation de Handicap

UNA identifie deux niveaux de réponses aux attentes de ses adhérents pour répondre à cet objectif :

Niveau 1 :

sensibiliser, informer et/ou conseiller les structures au soutien à domicile d’une personne en situation de handicap. Proposer des outils opérationnels pour aider les adhérents qui veulent faire de l’accompagnement auprès des personnes en situation de handicap un élément clé de leur projet associatif et/ou de service.

Niveau 2 :

mettre en valeur l’expertise de quelques structures UNA dans l’accompagnement des personnes en situation de handicap au profit d’un partage d’expérience, recenser les pratiques innovantes et accroître la visibilité et le positionnement de leader de UNA et de ses adhérents.

En 2011, plus de 16 000 personnes en situation de handicap ont bénéficié d’accompagnement à domicile, ce qui représente 4,2 millions d’heures prestées. Plus de 2200 personnes en situation de handicap ont eu recours à un Service de Soins Infirmiers A Domicile. Enfin, UNA gère quelques services d’accompagnement à la vie sociale (SAVS) et services d’accompagnement médico-social pour adulte handicapée (SAMSAH).

 

 

Un peu d'histoire :

L’historique de l’accompagnement à domicile des personnes en situation de handicap
par Christiane MARTEL, Présidente Honoraire du Réseau UNA et titulaire au sein du Comité National Consultatif des Personnes Handicapées (CNCPH)
 
Deux lois de 1975 ont marqué le commencement d’une politique sociale envers le handicap. La première concernait les personnes, la seconde les établissements sociaux et médico-sociaux qui incluait les SSIAD, jusque-là inexistants, mais pas les services « d’aide-ménagère », pourtant crées par une circulaire de la CNAV de 1955.
 
Jusqu’en 1981, les services adhérents à l’UNASSAD interviennent exclusivement auprès des personnes âgées, ces services étant financés par les caisses de retraite, ou l’aide sociale départementale. Certaines associations gèrent aussi des services « famille », adhérant pour ce faire à l’ « Aide aux Mères ».
Quelques SSIAD seront créés avant la circulaire de Mai 1981 (qui marque une date importante). Dès 75, et après 81, il s’agit toujours de services intervenant auprès des personnes âgées de plus de 60 ans. L’intervention auprès des moins de 60 ans, étant conditionnée par une autorisation particulière du médecin conseil de la « caisse » pivot. Pendant plus de 20 ans, l’Unassad (c’est-à-dire tous les gestionnaires de SSIAD) agiront, réclamant une plus grande flexibilité dans la prise en charge des – 60 ans (cancers, maladies neurodégénératives, etc…).
 
C’est en Juin 2004, dans un décret d’application de la loi du 2 Janvier 2002 que seront précisés la création des SPASAD, le rôle de surveillance des infirmiers coordonnateurs, et créées les places dites « P.H. », transformant ainsi l’objet de nos demandes, qui étaient essentiellement de pouvoir intervenir sans tenir compte de la barrière de l’âge, sans limitation de nombre de places et globalisant P.A + P.H.
 
Concernant l’aide à la vie quotidienne, en 1981, seront attribués des postes d’auxiliaires de vie (financement d’Etat, distribué par la DDASS) en très petit nombre (Exemple : pour le département du PAS-DE-CALAIS comptant 1,5 millions d’habitants, 30 postes seront attribués). D’autres interventions se sont faites, financées par bien d’autres services : subvention des communes, ou des CCAS, associations diverses, etc…
 
La circulaire n° 2001-117 du 26 Février 2001 attribuera des postes d’auxiliaires de vie, cette fois en plus grand nombre, néanmoins insuffisant, et d’une hauteur de financement étriquée, pour une correcte prise en charge. Ces postes dureront plusieurs années jusqu’à la mise en œuvre de la P.C.H. Le passage de l’un à l’autre s’étant fait dans des conditions de crise, mettant beaucoup d’agitation dans les relations de nos services avec les DDASS. La loi du 2 Janvier 2002 a introduit nos services d’aide à domicile (l’appellation aide-ménagère, s’agissant des services, est obsolète depuis 1984 !) dans le médico-social, exigeant dans un premier temps le recours à l’autorisation pour la prise en charge des personnes fragiles.
La loi du 11 Février 2005, sur la citoyenneté des personnes en situation de handicap va confirmer notre capacité d’intervention et permettre aux personnes en situation de handicap de choisir de continuer à vivre dans leur domicile. Notons cependant, que la loi de 2005 n’a pas prévu dans le périmètre de la P.C.H, le financement des tâches domestiques, pas plus que l’accompagnement dans l’exercice de la parentalité. Toutes les actions pour réclamer un financement plus adapté sont restées sans effet, le problème étant renvoyé à une future loi sur la « dépendance », pourtant toujours déclarée dévolue aux seules personnes âgées.
 
Quant à notre représentation dans le champ du handicap, elle est d’abord celle de nos services dans des commissions locales, municipales, dans des comités de pilotage, des actions variées et multiples.
 
Notre représentation officielle est d’abord au CNCPH. Celui-ci a été créé par la loi de 1975. Il se réunit en plénière, mais a aussi une sorte d’organe préparatoire à la décision : la commission permanente de 20 membres.
Notre introduction dans la loi du 2 Janvier 2002 nous a ouvert les portes du CNCPH où nous avons été nommés en Décembre 2002.
 
Nos demandes pour intégrer la « Commission Permanente » sont vaines, car sa composition dépend du Conseil d’Etat.
Durant la mandature 2009-2012, il y a eu un groupe de travail « Vie à Domicile » dont l’animation a été confiée à UNA. Durant la mandature commencée en Décembre 2012, les 6 commissions classiques ont été maintenues (accessibilité, organisation institutionnelle, compensation, éducation-formation, emploi, suivi de la convention de l’ONU) peu de groupes de travail ont été et resteront individualisés.
 
Notre légitimité administrative n’a pas toujours été comprise des structures et associations du handicap, puisque nous sommes des prestataires de service, et non des représentants des personnes et de leur famille. Il a fallu avec « pugnacité unassadienne » imposer notre présence par une assiduité et une participation qui ne mollit jamais…

 

UNA- Militant du domicile, facilitant l’inclusion de la personne dans la vie citoyenne

 

UNA milite pour l’accompagnement des personnes en situation de handicap à domicile, en milieu ordinaire. Le parcours de vie d’une personne en situation de handicap ne peut pas se résumer à un séjour dans un établissement. Nos services permettent une flexibilité et s’adaptent en permanence pour répondre aux besoins des personnes en situation de handicap ; besoins différents selon les projets de vie, la nature et le niveau des difficultés dans la réalisation des actes essentiels de la vie quotidienne mais aussi dans la participation à la vie sociale; besoins évolutifs du fait de la variation de l’intensité de ces difficultés dans le temps, à l’échelle d’une journée, d’une semaine ou d’une vie, notamment sous l’effet du vieillissement.

 

UNA – Acteur médico-social inscrit dans la loi 2002-2